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[儿童康复评定] ICF-CY框架下构建特殊儿童评估体系(完整版)

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丽花如雪 发表于 2021-4-29 10:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
 

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   目前大多数儿童康复评估工具按照传统的儿童发展模式进行内容分类,例如包括:体格发育评估、整体发育能力、认知能力、运动知觉能力、交流沟通能力、学习能力、行为情绪控制能力、社会适应能力、日常生活能力等。
   近年来随着ICF-CY理念在儿童康复领域的逐步推广,在ICF-CY框架下构建儿童康复评估系统已成为主流观点,根据ICF-CY框架重新对儿童康复评估的内容进行分类已成为共识。   
(一) ICF-CY概述
世界卫生组织(WH0)于2001年正式发布了ICF,ICF的最终目的是要建立一种统一的、标准化的术语系统,提供在个体和人群水平上描述和评价健康的理论性框架结构, ICF分类系统从身体、个体和社会3个层面对健康状态的结果进行分类,是基于生物-医学-社会医学模式的新的残疾与健康分类体系。
   2007年世界卫生组织又出版了ICF-CY,ICF-CY版是以ICF框架为基础,运用了当代心理学、教育学、残疾研究等的理念与方法,ICF-CY符合儿童的权益并且以国际性会议和发表文献为证据来源,这些内容包含基于儿童与青少年特点和情景的类目和子类目。
   在ICF术语系统中功能被定义为对身体功能、身体结构、活动和参与3个成分的一个概括性术语。其中身体功能是指身体各系统的生理功能(包括心理功能)。身体结构是指身体的解剖部位,如器官、肢体及其组成成份。活动是指由个体执行一项任务或行动,代表了功能的个体方面。而参与是指投入到一种生活情景中,代表了功能的社会方面。ICF强调健康状况是疾病与背景性因素(环境和个人因素)相互作用的结果,强调活动和参与的重要性,认为活动受限和参与局限受到了生理和环境等因素的影响,因此评估和干预应该包括ICF的各个核心要素。
ICF-CY运用了一种字母数字编码系统, 类目之间相互排斥并按照等级式的结构分为不同的水平,每个类目具有一个简短的定义、包括和不包括。字母b、s、d 和e 代表身体功能、身体结构、活动和参与以及环境因素,紧接这些字母的是用章数开头的数字(一位数) ,后面是第二层水平(两位数)以及第三层和第层级水平(各为一位数)。ICF-CY的类目是嵌入式的,可以使意义广泛的类目包含更详细的母类中的子类(如:在活动和参与成份的第4 章活动中,分别包括了站立、坐下、步行、搬运物体等类目) 。ICF-CY在原来的ICF1424个类目基础上增加了231个类目。下面是一个等级式结构的例子:
b2 感觉功能和疼痛       (第1层水平类目)
b210 视功能             (第2层水平类目)
b2102 视觉质量          (第3层水平类目)
b21022 对比感觉         (第4层水平类目)
   ICF 编码系统的限定值是在编码后面加上小数点再标明一位、两位或多位数字。使用任何编码应该至少加上一位限定值。没有限定值的编码没有意义。限定值数字的通用规则为:0表示没有问题;1表示轻度问题;2表示中度问题;3表示重度问题;4表示完全问题;8表示未特指;9表示不适用。根据通用规则,在身体功能、结构、活动、参与及环境因素等成分中,各有不同的限制值编码方式。
  目前在儿童康复中使用的评定工具大多数依据传统康复理论框架而建立,并不完全符合ICF-CY,可以采用基于ICF-CY研发新的评价工具以及基于ICF-CY确定原有常规评价工具的内容效度等方法,对儿童康复评估体系进行重新架构。
(二)有关身体结构和功能的评价:
1、磁共振成像(MRI)
磁共振是指当特定的原子暴露于一个强磁场时被一种频率脉冲所激发的一种现象。发射器探测到的信号由计算机分析并转化为图像,显示的是水分子在脑中的分布情况。MRI可以很好地显示出软组织,且无辐射危害,避免了骨质对于成像的干扰,这使之成为脑组织检查的好选择。与CT检查相比,MRI可以显示髓鞘化进程。各种增强技术的应用使得MRI不仅能获取结构上的图像,现在也能获取脑部功能及代谢信息。
磁共振成像在脑发育诊断中起着越来越重要的作用:①了解脑发育的进展;②明确脑发育障碍和损伤的位置与程度,③借助成像生物标志物预测预后;④指导药物和康复干预。
2、基因检测
基因是指带有遗传信息的DNA序列,决定生物物种的最基本因子。基因通过指导蛋白质合成来表达遗传信息,从而控制生物个体的表现。人类基因组包含30亿个碱基对和20000到25000个基因,其中约一半发挥作用在中枢神经系统。临床基因检测通过使用基因芯片分析人类基因组,可找出致病的遗传基因,既可以诊断疾病,也可以用于疾病风险的预测,但是临床表现、家族史、体格检查、功能评估依然是儿童遗传性发育障碍诊断和评估的基石。
3、整体精神功能
(1)意识功能(B110)
    昏迷状态评价是意识功能评价的重要内容,昏迷是指儿童处于完全无意识状态,对于疼痛刺激、语言或指令不会睁开眼睛,没有适当的反应。在儿童中常使用儿童昏迷指数(Children's Coma Scale, CCS)和阿德雷德儿童昏迷指数(AdelaidePediatric Coma
Scale,PCS)两个版本。主要根据睁眼、运动与语言反应给分。
(2)智力功能(B117)
尽管智力概念依然缺乏共识,但是目前广泛接受智力是各种能力组合的观点,从而采用一系列分测试组合来测量智力水平,在特殊儿童中开展智力测定主要目的在于明确儿童各种与智力相关能力发展的优势与劣势,以便确定干预的主要目标,此外对于不同的特殊儿童群体,智力测定方法应该做相应调整。常用的有斯坦福-比内量表(Binet-Simon Intelligence Scale,B-S)、韦氏学龄前智测量表(Wechsler Preschool andPrimary Scale of Intelligence,WPPSI),韦氏学龄期智测量表(Wechsler Intelligence Scale for Children, WISC)、考夫曼儿童成套评估测验(Kaufman Assessment Battery for Children,K-ABC),以及用于听力障碍儿童的希内学习能力测验(Hiskey-Nebraska Test of Learning Aptitude,H-NTLA)等。
(3)整体心理社会功能(B122)
整体心理社会功能评估通常包括内部症状(如焦虑,抑郁),外部症状(如多动),社会能力(即社会技能和社会适应能力),学校自主发展和自我概念,自尊等。特殊儿童常常具有更多的内在和外在障碍,以及较低的自尊性。整体心理社会功能有较多的概念与近年来受到更多极大关注的生活质量相关,有关生活质量评估详见下文。
整体心理社会功能常用相关评估工具有适应行为评定量表第二版(Adaptive Behavior Assessment System - Second Edition, ABAS-II)、Achenbach基于经验的评估系统(Achenbach System ofEmpirically Based Assessment,ASEBA)、功能性情绪评估量表(Functional Emotional Assessment Scale,FEAS)、儿童生存质量测定量表(Pediatric Quality of Life Inventory,PedsQL)等。
(4)气质和人格功能(B126)
    个体以特定方式对情境做出反应的构成性特质的一般精神功能,评估内容包括外向、内向、随和、审慎、精神和情绪稳定以及对经验的开放性、乐观、猎奇、自信、可信赖性等要素。常用工具有:中国儿童气质量表(Chinese Child Temperament Scale, CCTS)、Carey儿童气质系列评估问卷、艾森克个性问卷(Eysenck Personality Questionnaire,EPQ)、气质和非典型行为量表(Temperament and Atypical Behavior Scale,TABS)等。
(5)睡眠功能(B134)
在健康儿童中大约有三分之一存在睡眠障碍或睡眠不足,在特殊儿童中睡眠问题更为严重,评价睡眠功能常用工具包括各类睡眠功能相关问卷和脑电图检测,常用问卷有适用于4~12岁的儿童睡眠习惯问卷(Children’sSleep Habits Questionnaire,CSHQ),12~18岁的青少年睡眠卫生评估量表(TheAdolescent Sleep Hygiene Scale,ASHS),以及适合所有年龄的睡眠日志(Sleep Log)。
4、特殊精神功能
(1)注意力、记忆力和高水平认知功能(B140,B144,B164)
注意力缺陷多动障碍(Attention-deficit hyperactivity disorder,ADHD)是一种在儿童期很常见的精神失调,注意力功能是个复杂的关联过程,与保持转移注意力、记忆能力以及组织计划能力相关。注意力障碍不仅存在ADHD儿童中,在特殊儿童中也广泛存在,比如精神发育迟滞和脑瘫患儿。相关评估工具有儿童行为检查表(Child Behavior Checklist,CBCL)、Conners教师评定量表(conners teacher rating scale,CTRS)、儿童日常关注能力测试(Test of Everyday Attention forChildren,TEA-CH)、Weiss功能缺陷量表(Weiss Functional Impairment Rating Scales,WFIRS)、SNAP-Ⅳ评定量表等。
(2)情感、[url=]自身体验、时间体验功能[/url](B152、B180)
情感功能包括产生各类与情景相容的感觉或感情,并且可以控制感情的经历与表现的能力,反映着儿童认知或认知过程对情绪状态及其表达的作用。自身体验和时间体验功能是指在自身所处的现实环境和时间中与认识自身的身份、身体和位置有关的特殊精神功能。以上两项特殊精神功能在伴有认知障碍的特殊儿童中普遍存在不同程度的障碍,但是由于属于主观体验和感受,目前并没有很好的评价措施。相关的工具有:面部运动编码系统(Facial Action Coding System,FACS)、How I Feel(HIF)、幼儿情绪和社会评价(Infant ToddlerSocial Emotional Assessment,ITSEA)、Achenbach基于经验的评估系统、儿童自我意识量表(The Piers-HarrisChildren’s Self-Concept Scale,PHCSS)等。
(3)知觉功能(B156)
知觉功能是指识别和阐释感官刺激的特殊精神功能。包括听觉、视觉、嗅觉、味觉、触觉、视觉空间知觉的功能。尽管ICF-CY严格定义了本类目的包括和不包括,但是现有的相关评价工具依然有不少内容与感觉功能章节有着不可分割的关联。常用评估工具有:儿童听觉处理障碍试验(SCAN-3 for children: tests for auditory processing disorders)、视觉运动能力广泛评估(Wide range Assessment of Visual Motor Abilities,WRAVMA)、视知觉发展测验(Development Test of VisualPerception,DTVP)、视知觉测试量表(Motor-FreeVisual Perceptual Test-3,MVPT-3)、气味鉴别试验(odor  identification test)、整体口感测试(whole mouth taste test)、区域口感测试(regionaltaste test)、Sniffin'棒嗅觉鉴别试验(Sniffin’Sticks identification test)等。
(4)语言功能(B167)
语言功能是指识别和使用一种语言中的符号、信号和其他成份的特殊精神功能,包括接受(B1670)、表达(B1671)以及综合性功能(B1672)。无论是先天性疾患还是后天性疾患儿童,语言障碍是广泛存在的功能受损,由此而产生的语言理解和运用障碍会导致儿童沟通能力受限,因此作为特殊精神功能的语言功能与活动和参与部分能力(尤其是是学习和应用知识[dl]和交流[d3]章节)是难以分割的。此外文化背景因素对语言其中巨大的影响,因此国外的众多语言评估工具难以被引进,需要研发更多适合中文的语言评估工具。
语言功能的评估工具有:皮博迪图片词汇测验(Peabody Picture Vocabulary Test,PPVT)、词汇表达测试(Expressive Vocabulary Test,EVT)、麦克阿瑟┍创慕涣鞣⒄刮示恚∕acArthur〣ates Communicative DevelopmentInventories,CDI)、学前语言量表(PreschoolLanguage Scale,PLS)、雷妮氏语言发展量表( Reynell DevelopmentalLanguage Scales)、语言发展测验(Tests of Language Development,TOLD)、学前儿童语言障碍平量表(台湾)、语言障碍儿童诊断测验(台湾)、儿童语言发育迟缓检查法(S-S法)等。
5、感觉功能(B210~B270)
    感觉功能包括接受和调节输入信息的能力,区分输入信息的性质以及存储相关经验的能力,是认知和运动活动的基础,主要涉及视觉、听觉、前庭功能、触觉、味觉、嗅觉、本体感觉等功能,与特殊精神功能中知觉功能有着密切联系。通常需要多种工具才能全面评价,听觉评价常常由听力专业实施,视觉、嗅觉、味觉功能评价参见知觉功能部分,触觉、本体感觉目前已有的工具大多为成人而研制,儿童常常采用家长问卷形式。在智力障碍、自闭症、注意缺陷障碍和其他发育性协调障碍儿童中更多地进行感觉统合能力的评价,常用工具有:感觉处理测试(Sensory Processing Measure,SPM)、感觉问卷(Sensory Profile™ 2)、婴幼儿感觉评估量表(Test ofSensory Functions in Infants TSFI)、感觉统合及运用测验 (SensoryIntegration and Praxis Tests ,SIPT)等。
6、疼痛(B280~B289)
    特殊儿童具有更多的疼痛风险,但是由于年龄、沟通和认知障碍等因素,与成人相比儿童疼痛评价更为主观,相关研究也较少。有观点认为疼痛不仅是躯体感受,也包括心理感受,情感痛苦也属于疼痛范畴,如此在儿童中实施情感痛苦评价就显得更为困难。由于慢性疼痛严重影响儿童生活质量,目前大多数生活质量评价都把疼痛评价作为重要的组成部分。常见儿童疼痛评估工具有:交流障碍儿童适用疼痛评价指标(Pain Indicator for Communicatively Impaired Children,PICIC)、儿童疼痛问卷(Pediatric Pain Profile,PPP)、沟通障碍儿童疼痛检核表(Non-Communicative Children’s Pain Checklist,NCCPC)、慢性疼痛问卷(Chronic Pain Questionnaire)、FLACC量表(Face、Legs、Activity、Cry、Consolability)、新生儿疼痛评估量表(NIPS法)、视觉模拟评分法等。
7、发声和言语功能(b310~b340)
    言语功能与众多ICF-CY类目有着关系,例如s240~s260耳的结构、s3发声和言语的结构、b1560听觉、b167语言精神功能、b230听功能、b440~b445呼吸系统功能、d3交流以及环境因素等。b310~b340的发声和言语功能主要涉及发声、构音、言语的流畅和节奏以及替代性发声功能,所以主要评估对象为构音障碍或口吃的儿童。与语言功能一样,言语功能也与文化背景有着密切的关联,非汉语量表及其他评价工具很难适合国内使用。
国际常用的评价工具有语音一致性听觉感知评价(Consensus Auditory-Perceptual Evaluation of Voice,CAPE-V)、布恩儿童语音程序(Boone Voice Program ForChildren)、辅音-语音比例(PercentageConsonants – Phonology)、发音和语音诊断评价(Diagnostic Evaluationof Articulation and Phonology,DEAP)、口吃音节比例(Percentageof Syllables Stuttered,PSS)、改良Frenchay构音障碍评定法,还包括最大发音持续时间、基础频率范围、最快重复速度等。
8、心血管、血液、免疫和呼吸系统功能(b410~b469)
随着有氧训练在儿童康复中越来越被重视,心血管和呼吸系统的功能评价已被广泛采用,如心率、通气功能和呼吸运动学指标等,尤其是运动耐受功能(b455)评价已经成为重要的评价指标,常用的有行走耐力(6min步行距离)、运动耗氧量(oxygen consumption,VO2)、步行能量消耗测定(energy cost of walking)、能量消耗指数(energy expenditureindex ,EEI) 等指标。
9、消化功能(b510~b539)
消化功能评估中,可以进行摄入功能以及体重维持功能评估,摄入功能(b510)评估包括进食能力、流涎状况(程度与频度、流涎影响量表等)、吞咽能力(视频荧光吞钡试验、超声诊断)等评估,在进食能力评价中SOMA量表(Schedule for Oral Motor Assessment)较为常用,通过录像进行视频观察是摄入功能评估的有效手段。体块指数(Body Mass Index,BMI)是体重维持功能(b530)评估中的常用指标。
10、神经肌肉骨骼与运动有关的功能(b710~b780)
伴随着体格发育,运动功能是婴幼儿至儿童阶段发展最为迅速、最为被关注的领域。本章主要涉及关节、骨骼、肌肉的功能,以及基本运动功能。
1)关节和骨骼的功能(b710~b729)
关节活动度评价包括主动运动和被动运动范围,考虑到年龄和认知等因素,目前多数采用被动关节运动的评价方法。被动关节活动度评价适用于全身各个关节部位,可以使用量角器通过标准化的测定方法进行测量。上肢评定量表(Upper Extremity Rating Scale,UERS)、关节活动范围与脊柱对线测定法(Spinal Alignment and Range of Motion Measure, SAROMM)可以测定多关节和全身关节活动。
长期关节活动度受限使得肌肉和骨骼的对线处于不良状态,最终导致骨骼畸形,脑瘫患者最容易出现的畸形部位是髋关节和踝关节。股骨头偏移百分比(migration percentage,MP)是评价脑瘫痉挛型髋关节发育不良的主要指标。痉挛型马蹄畸形可分为动态型和固定型,前者以痉挛为主要表现,而后者主要是因为挛缩所致。足部内外翻畸形的程度通常用以下的方法来区分:①严重内翻:后跟(胫跟角)内翻大于10°;②内翻:后跟内翻角度在5°与10°之间;③自然状态:后跟处于自然状态,或内翻和外翻角度小于5°;④外翻:后跟外翻角度在5°与10°之间;⑤严重外翻:后跟外翻大于10°。对严重的足内外翻还可以进行足底压力测定(DynamicPedobarograph)。
2)肌肉功能(b730~b749)
徒手肌力评定(Manual Muscle Testing,MMT)是临床常用的肌力评定方法,手持式肌力测定仪(handhelddynamometry,HHD)依靠电子压力感受器通过等张方法可以定量评价儿童肌力状况,在身高达标的儿童和青少年中还可以采用等速肌力测定。另有用于测定手部肌力的握力器和捏力器。
肌肉功能中张力测定常用徒手方法测定,包括改良Ashworth测定法以及相对效度较好的改良Tardieu量表,综合痉挛量表(composite spasticity scale,CSS)可以用于评价足踝部的痉挛状况,另有选择性运动控制测试(SelectiveMotor Control Test,SMC)、下肢选择性控制评估(Selective ControlAssessment  of the Lower Extremity,SCALE)、高张力评估工具(The Hypertonia Assessment Tool,HAT)等,以上评价工具虽然信度并不十分理想,只是目前尚无其他更理想的方法可以替代。
肌肉耐力是指人体长时间进行持续肌肉工作的能力,即对抗疲劳的能力,与持续运动能力也就是运动耐受功能(b455)有着密切的关系。常用方法有:Wingate无氧试验(Wingate Anaerobic Test,WAT)、肌肉力量冲刺试验(MusclePower Sprint Test)等。
3)运动反射、反应与控制(b750-b765)
   b750-b765包括:运动反射功能、不随意运动反应功能、随意运动控制功能、不随意运
动功能等。
运动反射(b750)包括:牵张反射、局部自主关节反射、由不良刺激和其他外感受器刺激产生的反射、逃避反射、二头肌反射、桡反射、四头肌反射、膝反射、踝反射的功能,以及早期的原始反射:①拥抱反射、②非对称性紧张性颈反射、③紧张性迷路反射、④侧弯反射、⑤踏步反射、⑥阳性支持反射、⑦握持反射等。
   不随意运动反应功能(b755)包括:姿势反应、翻正反应、身体调节反应、平衡反应、支撑反应、防御性反应的功能。常见的翻正反应有:①迷路性翻正反应、②视觉翻正反应、③兰道反应、④作用于颈部的躯干翻正反应、⑤作用于躯干的颈部翻正反应、⑥作用于躯干的躯干翻正反应。平衡反应有:①仰卧位倾斜反应、②俯卧位倾斜反应、③坐位前方平衡反应、④坐位后方平衡反应、⑤坐位侧方平衡反应、⑥四点位倾斜反应、⑦站立位前方平衡反应、⑧站立位后方平衡反应、⑨站立位侧方平衡反应、⑩降落伞反应。
随意运动控制能力(b760)是指随意运动的控制和协调相关的功能。如:简单随意运动和复杂随意运动的控制,随意运动的协调,上下肢的支撑,左右运动协调,眼手协调,眼足协调的功能等,这些功能与活动与参与部分的活动章节有着密切的关联,评估工具可以相互参照使用。全身运动(general movements, GMs)是最常出现和最复杂的一种自发性运动模式,最早出现于妊娠9周的胎儿,持续至出生后5个月到6个月,能够十分有效地评估年幼神经系统的功能,与GMs相关类目为b7610全身运动。平衡功能测定可以采用平衡测定仪、儿童平衡量表(Pediatric Balance Scale,PBS)、起立-行走计时测试(Time Up and Go Test,TUG)。与随意运动控制能力相关的测试工具还有:功能前伸试验(FunctionalReach Test,FRT)、 箱子和木块测验(Box and Block Test)、 富格-梅尔评估(Fugl-Meyer Assessment)、 九柱孔测试(nine-hole peg test)、普渡钉板测验(Purdue PegboardTest)、上肢技能质量评定量表(Quality of Upper Extremity Skills Test,QUEST) 等。
不随意运动功能(b765)是指肌肉或肌肉群无意识、无目的或目的不明确的不随意收缩的功能。Barry-Albright Dystonia Scale(BAD)是临床针对脑瘫和脑外伤导致的继发性肌张力障碍在躯体各部位的引发的障碍程度的评价工具。
4)步态功能(b770)
步态功能目前主要采用三维步态分析系统,三维步态分析可以敏感和精确地在动态下对各种参数进行适时采集和处理从而实现对人体运动功能进行定量分析。Gillette步态指数(Gillette Gait Index,GGI)通过将三维步态分析的16个运动学参数以及若干时间参数整合成单个分值,以便于更加简单地表达儿童的步态状况。在临床还采用视觉步态分析的方法对儿童进行步态分析,一般通过摄像记录被评价者的步态,然后在正常或慢速播放状态下进行评价,常用的有爱丁堡步态量表(Edinburgh Gait Scale,EGS)、改良医师评价量表(Physician Rating Scale,PRS)。
步行能力测试的常用方法有: Gillette功能评价问卷(Gillette Function AssessmentQuestionnaire,FAQ)、6分钟步行距离(Six minute walk test,6MWT)、10米步行时间(10m walk test)、折返跑测试(Shuttle run test)等。
(三)儿童全面发展评估:
1、发育和行为问题筛查
即使在发达国家也只有30%特殊儿童在入学前被筛查出发育或行为障碍,如果使用具有良好心理测量学特性的筛查工具,比率可以上升至70%以上,能在早期识别出更多需要接受干预的儿童,通常建议在出生后9个月、12个月、18个月和30个月开展整体发育筛查,18~24个月间开展孤独症筛查,4~15岁开展心理和社会适应能力筛查。由于儿童早期发展具有很好顺应性,容易地受到环境因素影响,发育过程不断地被改变,发育障碍也会随之发生变化,因此同一儿童也需要反复开展发育和行为问题的筛查。
基于基层卫生保健系统开展的婴幼儿整体发育迟缓的早期筛查工具有:丹佛发育筛查测验(Denver Developmental Screening Test,DDST)、0~6岁儿童智能发育筛查测验(Developmental Screening Testfor child under six,DST)、儿童心理行为发育预警征象(Warning sign for children mental and behavioral development,WSCMBD)、发展状态评价家长问卷(Parents Evaluations ofDevelopmental Status, PEDS)、发展状态评价筛查版(Developmental Milestonesscreen version,PEDS-DM)、年龄与发育进程问卷(Ages and Stages Questionnaire-Third edition,ASQ-3)等。
基于专科机构开展的婴幼儿整体发育迟缓的早期筛查工具有:贝利婴幼儿发育量表(Bayley Infant NeurodevelopmentScreen, BINS)、布瑞根斯筛选测验(Brigance Screen)、发展状态评价评估版(Developmental Milestones assessment version,PEDS-DM)、巴特尔发展调查表(Battelle Developmental Inventory Screening Test,BDIST)等。
针对较大年龄儿童包括学习技能、心理健康和注意力缺陷等问题的筛查工具有:Safety Word Inventory and Literacy Screener(SWILS)、儿童症状检测项目(Pediatric Symptom Checklist,PSC)、长处和困难问卷(Strengths & Difficulties Questionnaire,SDQ)、学习障碍儿童筛查量表(The Pupil Rating Scale Revised Screening for Learning Disabilities,PRS)等。
针对社交能力和行为问题的筛查工具有:巴特尔发展调查表(Battelle Developmental Inventory ScreeningTest,BDIST)、Eyberg儿童问卷 (Eyberg Child Behavior Inventory, ECBI)、家庭社会心理筛查(Family Psychosocial Screening,FPS)、婴幼儿孤独症筛查表(Checklist for Autismin Toddlers,CHAT)、改良版婴幼儿孤独症量表(Modified Checklist for Autism in Toddlers,M-CHAT)、孤独症行为量表(Autism Behavior Checklist,ABC)、Achenbach儿童行为量表(Child Behavior Checklist,CBCL)、Conners父母症状问卷(ParentSymptom Questionnaire,PSQ)、婴儿社交和情绪评估(The Brief Infant-Toddler Social and Emotional Assessment)等。
2、整体发育评估
     目前整体发育评估通常采用标准化的常模参照方法,从粗大运动、精细运动、认知、言语、社交和行为等领域开展评估,接受过严格培训的评估者,对受试儿童进行一组结构化的任务或活动测试,判断儿童在各个发展领域的能力。一般至少在两个以上发展领域明显落后于同龄正常儿童能力水平,才能界定该儿童为整体发育落后。大多数标准化评估工具都是评价儿童的能力(即在标准环境中儿童能做什么),所以还需要结合儿童在实际生活环境中的表现来综合判断。尽管照顾者代评在特殊儿童评估中常常被采用,但是标准化常模对照的整体发育评估一般不容许照顾者代评,要求评估者在现场对儿童的能力进行直接观察。如果针对特殊障碍儿童调整了测试方法,结果就不应该采用标准化分值。对早产儿应该采用纠正月龄至少至2岁。此外该类评估工具通常没有报告随年龄改变而发生的分值改变状况,在解释分值时需要谨慎。在选择工具时应该充分考虑文化背景、年代等诸多因素的影响。
    在特殊儿童中较为常用的整体发育评估工具有:贝利婴幼儿发育量表(Bayley Infant Neurodevelopment Screen, BINS)、格里菲斯智能发展量表(Griffiths Mental Development Scales,GMDS)、中国儿童发育量表(China Developmental Scale for Children,CDSC,儿心量表)、Gesell发育诊断量表(Gesell Developmental Schedule,GDS)[url=]麦卡锡儿童能力量表[/url](McCarthy Scales of Children's Abilities,MSCA)、巴特尔发展调查表(Battelle Developmental Inventory Screening Test,BDIST)、Merrill-Palmer发展量表(Merrill-Palmer Scales of Development,MPSD)、学前儿童米勒评估(Miller Assessment for Preschoolers,MAP)。
(三)活动和参与的评估
1、活动和参与的全面评估
    活动是指由个体执行一项任务或行动的功能,而参与是指个体投入到一种生活情景中的功能,活动和参与之间有着高度的相关性,但是在ICF术语系统中活动和参与均属于d类目编码,活动和参与之间并没有做出清晰的界别,活动和参与被共同表述为以下九个部分:①学习和应用知识、②一般任务和需求、③交流、④移动、⑤自我照顾、⑥家庭生活领域、⑦人际交往、⑧主要生活领域、⑨社区、社会和公民生活。“能力”和“表现”是一对用来限定活动和参与功能的词汇,其中“能力”描述了个体在标准化环境中可以实现的最佳状态,而“表现”描述了个体在其的生活环境中实际做了什么。在选择特殊儿童活动和参与评价工具时,除了常见的包括年龄适应性、文化适应性、信效度等标准以外,还需要注意区分评价工具偏向于“能力”还是“表现”。
    涉及活动和参与多个方面的全面评价工具有:能力低下儿童评定量表(Pediatric Evaluation of Disability Inventory, PEDI)、WeeFIM 量表(Functional Independent Measure forChildren)、文兰适应行为量表(Vineland Adaptive Behavior Scale,VABS)、适应行为评估系统(Adaptive Behavior AssessmentSystem,ABAS)、生活习惯评估(Assessmentof Life Habits,LIFE)、儿童活动量表(ActivitiesScale for Kids,ASK)、婴儿-初中学生社会生活能力量表(Normal Development of social Skills from Infant to Junior HighSchool Children,S-M)、残疾儿童综合功能评定量表等。
(六)健康与生活质量评估
    WHO指出健康是指在身体上、精神上、社会适应上完全处于良好的状态,而不是单纯的指疾病或病弱,生理健康、心理健康、道德健康,三方面构成健康的整体概念。随着ICF-CY理论框架的诞生,从身体结构和功能、活动和参与以及背景因素全面评价健康状态,对于儿童和青少年健康状态的测量变得更具可操作性。
    WHO对生活质量(Quality Of Life,QOL)的定义是个人对于多个领域的健康感受,包括身体、社会、情感和精神等,生活质量是个人对于健康的感受,是在健康领域以及健康相关领域中个人体验的满意度。由于生活质量涵盖了健康领域和健康相关领域,其中,健康领域的内容在ICF-CY体系中归纳总结为功能和活动与参与,健康相关领域的内容在ICF-CY体系中归纳为环境因素。生活质量更为注重自身在社会文化和价值体系中所处位置的感受,因此社会环境和心理状态成为影响生活质量的重要因素,
无论健康状态还是生活质量评估都需要从生物、心理和社会生活等相关方的因素多维度地展开,健康状态注重评价儿童和青少年的实际功能状态,而生活质量评估主要着重与主观感受。
常用儿童和青少年健康状态评价工具有:儿童健康调查问卷(Child Health Questionnaire,CHQ)、儿童健康评估问卷(Child Health Assessment Questionnaire,CHAQ)、功能状态评价修订版(Functional Status Ⅱ Revised,FS-Ⅱ R)、儿童健康疾病概要(Child Health Illness Profile,CHIP)、健康实用指数(Health-Utilities Index Ⅲ,HUI-Ⅲ)等。
常用儿童和青少年生活质量评估工具有:KIDSCREEN、少年版生命质量量表(Quality of Life Profile-AdolescentVersion,QOLPAV)、普适儿童生活质量测试(GenericChildren’s Quality of Life Measure,GCQ)、儿少主观生活质量问卷(Inventory of Subjective LifeQuality,ISLQ)、儿童少年生活质量量表(Qualityof Life Scale for Children and Adolescents,QLSCA)、儿童生存质量测定量表(Pediatric Quality of Life Inventory,PedQL)、脑瘫儿童生活质量问卷(Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire for Children,CP-Qol-Child)、癫痫患者健康相关生活问卷(Health-relatedQuality of Life Questionnaire with Epilepsy,CHEQOL)、脊柱裂患者健康相关生活问卷(Health-related Quality of Life Questionnaire with Spina Bifida,HROL-SB、)照顾者优先与残疾儿童健康指数(Caregiver Prioritiesand Child Health Index of Life with Disabilities,CP-CHILD)等。

 

精彩评论2

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郝由根 发表于 2021-5-4 22:40 | 显示全部楼层
 
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毛雪杰 发表于 2021-5-4 22:40 | 显示全部楼层
 
谢谢楼主
 
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