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[孤独症] 我国孤独症患者数量超1000万,却没有孤独症康复干预专业

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小李 发表于 2021-4-3 09:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
 

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编者按:

我国孤独症人士数量超过1000万,孤独症儿童数量超过200万。但不幸的是,国内教育体制中并无孤独症康复干预相关专业,大部分从业人员都是入职后才接受培训。

国内几家有名的康复机构都是由孤独症父母自发组织成立的。它们收取的学费虽然看似高额,但减掉成本后往往入不敷出。康复机构的经济收入,实际上主要来源于社会和残联的捐赠。

但就连这些严重供不应求,对孤独症人士来说尤其重要的康复机构,如今都面临着巨大的经济和生源压力。

当家人开始觉得李小钰(化名)有点奇怪时,她2岁多了。

叫她名字基本没有回应,只是偶尔会回头看一下。家人担心她有听力问题,于是在当地医院做了听力测试。测试结果显示听力良好,家人就没再在意,心想“也许长大些就好了”。

4岁时,小钰上了幼儿园,但总是没办法安静地坐好,也不懂得听老师的指示做游戏,甚至还会在课堂上跑来跑去。家长觉得孩子是顽皮贪玩,于是又给她报了各种兴趣班或早教班。但由于不遵守规则,大部分老师都很头疼,甚至要求家人把她带回去,不要来上课了。

最终,家人在老师的建议下,带小钰去当地的妇幼医院做了检查,并确诊为孤独症。家里人都不敢相信这个消息,尤其是爷爷奶奶。他们觉得家里很重视教育,孩子也健健康康的,不可能得病。为了进一步求证,一家人决定去省里最好的医院明确诊断。想挂专家的号,可要预约排队,听说已经排队到了一年之后。无可奈何,他们只能通过黄牛高价购买了号,最终仍是确诊为孤独症。

这时的小钰,已经5岁1个月了。

对人的关注,
  才是谱系孩子亟待提升的能力  

孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD),又称孤独症或自闭症。谱系障碍可以理解为症状的严重程度是个连续变化的过程正常人也存在孤独症的症状,科学界对这类属性的描述为孤独症特质。

我们熟悉的谢耳朵可能就是具有明显孤独症特质的个体,而非孤独症个体(因为剧中他反复强调小时候妈妈带他做过检查,他很正常)。如果以诊断标准当做分界线的话,可以按照下图来理解:

我国孤独症患者数量超1000万

我国孤独症患者数量超1000万

图 | 作者绘

不少人对于孤独症的理解,就像小钰的父母那样,认为“也许孩子长大一点,就会好了”“可能平时爷爷奶奶带得多,我们陪ta太少,导致孩子自闭了。只要我们多陪陪ta就没事了。”

在临床评估工作中,当我们询问家长为什么要带孩子来做评估诊断,觉得孩子有哪些不对劲的时候,经常会得到像小钰父母那样的回复:“我家孩子不会说话”“ta只要能说话我就放心了”

某康复机构的李老师说:

“目前我们接触到的孩子以无语言为主要特征,因此很多家长比较迷信口肌训练,认为只要孩子能发声就好了。”

有的家长甚至还带孩子去做了口肌手术,这实在是药不对症。

李老师表示:

“就我们的经验来看,很少有谱系障碍儿童是因为构音不好而无语言的。我建议家长多给孩子发声的机会,随时创造机会,让孩子理解到说话比动作或哭闹更有用,也更容易。”

除了口语交流障碍,45%的孤独症个体会出现智力缺陷。智力缺陷会影响认知能力,继而影响学业。大部分家长都十分重视认知能力,甚至会寄希望于自己的孩子是“高功能”或“阿斯伯格综合征”。这一现象催生了大量以训练提高认知为主要目标的机构。

康复机构采取这样的措施有个好处,由于短期内提高认知较为容易,因此能够彰显干预效果,显出一副“我们的训练见效很快”的样子。青岛某著名机构的老师就曾表示:“与其浪费时间提升社交能力,不如节省时间去提高认知。”

电影《雨人》中的主角就是所谓的天才型的“阿斯伯格综合征”,有着超强的数字机械记忆能力,但是这一能力对于适应生活没有任何帮助。因此,在美国《精神障碍诊断与统计手册(第五版)》(DSM-5)中,已经将这一概念取消,直接归类于孤独症谱系障碍的概念中。笔者认为这么做的很重要的一个原因是消除大众对高认知水平孤独症个体的不合理期待。

但无论是口语交流障碍还是认知障碍,都不是孤独症症状的核心。孤独症的核心症状(所有孤独症个体都存在的症状)是社会交往障碍、限制性兴趣和刻板行为;而情绪行为问题、言语障碍、智力障碍等都属于伴随症状(部分孤独症个体才会存在的症状)。

我国孤独症患者数量超1000万

我国孤独症患者数量超1000万

中心黄色圈表示核心症状,外周黑色圈表示伴随症状 | 作者绘

比起容易跟“性格内向”混淆的核心症状,伴随症状更容易被看见。孩子不会说话、平时总呆呆的,无疑会给家长带来巨大的压力,总是提醒着家人“我们的孩子是异常的”。于是,家长开始沉迷给孩子做口肌训练、智力开发等。但即使解决了这些伴随症状,核心症状依然还在。

李老师告诉我:

“有些机构为了生源、效益等原因以认知为侧重点是可以理解的。但我更看重提升孩子的社交互动。对人的关注,这才是谱系孩子亟待提升的能力。我的班级设的是社交沟通和生活适应的课程。个训的孩子我也会和家长沟通,多练习与人的互动交流。”

正如李老师所说,正确的康复训练应以核心症状为重点,辅助进行伴随症状的干预,不能捡了芝麻丢了西瓜。对于属于“退化型”的孤独症个体而言更是如此,如果干预效果不好,甚至会出现症状越来越严重的情况。

  孤独症,
  轻易改变一个家庭的结构  

如何选择康复训练机构便成了孤独症儿童父母面临的巨大难题。东打一榔头,西打一棒槌,是家长疲于奔命的常态。

大部分家长的知识体系不系统,理论基础不扎实,知其然,不知其所以然。遇到问题总是找不到解决方法,便经常询问老师和专家,“老师,我家孩子经常哭怎么办?”“我家孩子不看人怎么办?”“我家宝宝总是转圈,该怎么干预?”“孩子不听指令怎么处理?”……等等的焦虑催生了各种快餐式的教学方法,让家长更加难以抉择。好像哪个听起来都很厉害,但又感觉哪个都没什么实际用处。

我国孤独症患者数量超1000万

我国孤独症患者数量超1000万

我国孤独症患者数量超1000万

我国孤独症患者数量超1000万

我国孤独症患者数量超1000万

我国孤独症患者数量超1000万

某星儿家长群中分享的各种课程,信息量可谓爆炸 | 作者供图

依稀记得5到10年前,家长的QQ群或微信群中会流行过敏源、微量元素的检测以及辅食干预。有些家长还让孩子服用益生菌,参加海豚音乐的课程,或者大量进行感觉统合训练。这些不合适的评估或者干预方法都是商业活动的产物。

商业活动没有错,但可怕的是,这些商业宣传的信息真假参半,如肠道微生物益生菌方面的干预研究确实存在,但是还没到达临床干预的阶段,不能用于实际干预;感觉统合训练有一定帮助,但是不能滥用;海豚音乐课、捏脊按摩、排毒疗法则是完全不靠谱的。

面对五花八门的信息,家长难以辨别,最终只能被割了“韭菜”。因此,建议家长不要道听途说轻信某种奇妙的干预方法,尤其是“价格昂贵”的(听说有的海豚音乐课收费10多万)更是要小心谨慎地考察。

实际上,真正比较常用的有效干预方法是应用行为分析法(Applied Behaviour Analysis,ABA)。该方法基于行为主义中操作性条件反射和观察学习理论发展而来,比如当孩子表现好时,就给ta小礼物作为奖赏,久而久之,让正确的行为得到强化。此外,为了适应孤独症个体不同阶段的发展,还有很多其他有效的方法,如早期丹佛模式(Early Start Denver Model,ESDM)等。

但无论采用何种方法,孤独症的干预都是整个家庭的事,它甚至会轻易改变一个家庭的结构。曾经教授我干预方法的老师对我说过:

“当你面对刚得知自己孩子是孤独症的家长时,你应该多与他们讨论调整家庭结构的问题。需要强烈建议家长参与到干预当中。”

可见调整家庭结构的重要性。

2019年的一项研究显示,孤独症的形成80%是受遗传因素的影响。部分父母具有较为明显的孤独症特质。大部分家庭应该调整家庭结构,安排父母中的一名(孤独症特质不明显的)作为主要康复干预者。某康复机构的张老师表示:

“家长学习康复干预知识并不困难,贵在坚持。困难在于家长要想方设法地把康复干预的理论与技巧全面融入生活当中。”

家长之所以在康复中扮演了如此重要的角色,就是因为他们才是陪伴孤独症儿童时间最长的人。家长作为主要康复干预者,有机会就要时时刻刻进行干预,老师只是作为辅助者,教会家长康复干预的方法。

康复课程的设置中也体现了这个原理。比如,课程会分为个体训练和团体训练,我们称为个训课和团体课。个训课是以老师与孩子一对一的形式进行,老师针对孩子个体化的症状表现进行训练。团体课时以老师与很多孩子们一对多的形式进行,老师帮助孩子们适应群体的生活。个训课家长可以观看学习,团体课家长全程参与,作为辅助者,紧跟在孩子身后,进行活动任务。放学回家后,家长需要在生活中继续加强上课所学到的技巧,对孩子继续进行训练。

要想获得良好的干预效果,家长必须全身心参与,这也是难倒很多家庭的最重要的原因。学习知识不难,难的是坚持行动。

我国孤独症患者数量超1000万

我国孤独症患者数量超1000万

中山大学附属第三医院主任医师邹小兵提出的干预效果方程式 | 作者绘

  给家长的建议:
  • 接受现实,科学面对孤独症;
  • 调整家庭结构,家庭成员要相互扶持,明细分工协作;
  • 越早干预,效果越好;
  • 采用科学的干预方法;
  • 保持高强度的干预,做好终身干预的心理准备;
  • 作为主要干预者,务必坚持学习。


康复机构“自由”生长,
  孤独症人士需要更全面的支持  

据2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》的数据统计,我国孤独症人士数量超过1000万,孤独症儿童数量超过200万。但不幸的是,国内教育体制中并无孤独症康复干预的相关专业

康复干预涉及心理学、教育学甚至医学的大量知识,按理说是要经过多年专业学习和训练才能上岗的。但实际上,我国的大部分从业人员都是入职后接受培训,虽然培训周期长,但入职后薪资待遇不佳,工作难度大,最终导致从业人员流动性非常大。

知乎用户@特教猫,某康复机构负责人张老师告诉我:

“教研和教师培训是开展工作最困难的地方。一方面康复干预方法有很多,需要满足孩子发展个性化的需求,联合多种方法,制定针对性的制定康复干预方案。另一方面,培养一名优秀的老师需要花费大量时间。”

我国孤独症患者数量超1000万

我国孤独症患者数量超1000万

图为一位机构负责人发布的招聘信息。大部分康复机构招聘老师时几乎可以说是没有要求。| 作者供图

国内的大部分康复机构都是非政府组织(NGO)或者培训公司,几家有名的康复机构都是由孤独症父母自发组织成立的,包括星星雨、以琳、大米和小米、恩启等。它们收取的学费看似高额,但是减掉成本后往往入不敷出。

实际上,康复机构的经济收入主要来源于社会和残联的捐赠。至于孤独症儿童家庭,虽然可以申请民生工程或者精神残疾的补贴,但是一年至少2-3万的学费,对于很多人来说仍是一笔巨大的支出,补贴也就显得杯水车薪了。

康复机构的李老师表示:

“当地的政策(合肥市)要求对于此类特殊儿童入学零拒绝。这里的入学是指进入普通学校,并非康复机构。能去普通学校上学一直都是家长最期待的事情。但是今年的新政策要求,此类特殊孩子若想申请民生工程的补贴,必须在普通学校或者机构上全天的课程。面临二选一时,家长更倾向于选择普通学校,但是普通学校又不能提供很好的康复干预。”

无论对于机构还是孤独症儿童家庭,这都不是个好消息。

据李老师描述,目前该政策已经开始在当地实施,李老师所在的机构也面临着生源压力。政府会给康复机构一定的补贴,但如果大部学龄孩子的家长都选择强制去上普校,那么康复机构的生源就会减少,拿到的补贴也会随之减少。另一方面,政策的补贴有年龄限制(各地省份的具体补助细节有差异),比如只补助年龄8岁以下的孤独症儿童,不会覆盖学龄孩子或者青春期,甚至成年的孤独症个体。

无论是孤独症个体还是康复机构,都面临巨大的经济压力。实际上,康复机构正是因为经济压力才很少设置青春期和成年人的康复课程。如果运气不好,孤独症个体的症状比较严重,无法适应普通学校生活,机构又没有开展相应的康复课程,那么就只能呆在家中,任凭其“自由”发展了。

某些机构可能会开设职业技能的培训,但培训的对象大部分是有智力障碍、肢体障碍的人士,并非针对孤独症。由此下来,许多孤独症的个体很难得到有效的支持,进而导致他们难以融入社会。

相比而言,日本在这方面的社会保障就做得比较好。我的一位在日本的朋友@艺术大师欧西马表示,跟国内不同,在那边平时见到特殊儿童的机会比较多。日本为了提高早期筛查的准确率,针对3个月至6个月的婴儿组织免费的健康体检。儿童入学前一年的9月还会接受一次入学体检。体检内容不仅包括各类身体指标,也包括心理健康项目。如果家长有其他的疑问和担心,还可向保健师、营养师、心理师咨询。

有残障的孩子或对入学后的学校生活有担心的父母,可以去教育委员会或教育中心咨询入学问题。教育委员会在充分尊重父母及孩子的想法的基础上,决定孩子在哪里接受教育。

小学里设有“特别支援学级”或“通级指导教室”,对障碍程度严重的孩子还设有“特别支援学校”。这些都是可以参观的。

我国孤独症患者数量超1000万

我国孤独症患者数量超1000万

图 | 国立障害者リハビリテーションセンター

此外,在日本有一项叫做《发展障碍者支援法》的法律,是专门为帮助有发展障碍的人士(包括儿童及成人)及其家人设立的法律。所有的都道府县、政令指定都市设有相应的咨询机构,即发展障碍者支援中心。

有效的社会支持能显著提升发展障碍人士的生活质量,减轻他们的家庭负担,帮助他们融入社会,在将来靠自己的力量也能生活下去。日本的做法十分值得我们借鉴和学习。


近年来,我观察到一个令人颇感欣慰的现象。随着家长对孩子关注度的提高,他们发现孩子异常的年龄越来越早了这大大提高了孤独症早期筛查的可能性

孤独症孩子能够被明确诊断的平均年龄为3岁,然而,最早1岁多就会显示一些比较明显的异常特征,如不会分享,对叫喊名字不回应,异常的重复刻板行为,不稳定的视觉注意等。早发现早干预,这是被普遍认同的观点。早期的全面有针对性的行为干预可以有效改善社交障碍,减少焦虑和伤害冲动行为。

虽然孤独症作为病因未明的一种精神障碍,目前尚无治愈的可能,但现实生活中,孤独症个体最好的结果是可以适应生活,可以有稳定的工作,甚至能够结婚生子。这需要家长、机构、社会多方位的努力和支持,积极进行康复训练,争取让每一位孤独症个体都能真正地自由生活。

我的朋友老王在做家教时遇到过一个孤独症孩子,当时小孩上三年级。照老王的话说,这个孩子“大多数时间都是沉浸自己世界里,干什么事都只有一条线,都有自己的计划,感觉有点强迫,没有什么情绪,也不在乎周围。眼神比较奇怪,不对焦,和你说话不会直接看你。”

“哦,对了,他喜欢小布丁,五毛钱一个那种,每天听话就能领一个,比较刻板,吃了小布丁,就自己回家了。另外,他做题做得也比较好,才三年级就已经会做五年级的题目了,去我们那学习的都是学习比较差的同学,就属他学习好。”

是的,每一位孤独症个体都有自己的性格和脾气,有自己的人生。他们不是冷漠无情,甚至可能比你我更纤细敏感,他们只是不懂得如何表达情绪。

今天是世界提高自闭症意识日,愿每一位孤独症个体都得到关爱,愿每个人都找到属于自己的心爱的“小布丁”。

参考文献
[1]Dan Bai, Benjamin Hon Kei Yip, Gayle C. Windham, et al. Association of Genetic and Environmental Factors With Autism in a 5-Country Cohort[J]. JAMA Psychiatry, 2019, 76(10):1035-1043.
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processing in individuals with autistic traits in the Iowa gambling task: Evidence from behavior and event-related potentials, International Journal of Psychophysiology (2018), https: //doi.org/10.1016/j.ijpsycho.2021.02.018
作者:爱科学的老顾
编辑:八云
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我国孤独症患者数量超1000万

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